صفحه نخست مجله سلامت مقالات دارو و درمان

درباره بیماری پروانه ای EB بیشتر بدانیم

همانطور که میدانید پوست انسان از دو لایه بیرونی و داخلی تشکیل شده است بین این دو لایه بوسیله پروتئینهای کلاژنی چفت و بست وجود دارد که این سبب میشود بین دو لایه سایش و حرکتی بوجود نیاید افرادی که مبتلا به بیماری پروانه ای هستنداز وجود این پروتئین کلاژنی بی بهره اند و با کوچپترین فشار یا مالشی بین دو لایه سایش ایجاد می کند که باعث بروز تاول و زخم های دردناک میشود(دردی که این بیماران تحمل میکنند با درد شدیدترین سوختگی برابری دارد).

بیماری در مراحل ابتدایی با تاول هایی ظاهر میشود که در موارد شدیدتر تاول ها داخل بدن مثل معده و یا بافت داخلی دهان خود را نشان میدهد.

مورد خفیف این بیماری با افزایش سن بهتر میشود و درمان روی تاول ها و جلوگیری از ایجاد تاول های جدید تمرکز دارد و درمان قطعی ندارد .برای دیدن اطلاعات پزشکان متخصص برای درمان این بیماری می توانید به وب سایت دارو و درمان مراجعه فرمائید.

انواع بیماری پروانه ای:

انواع-بیماری-پروانه -ای

بیماری پروانه ای اتصالی:

در بیماری پروانه ای اتصالی تاول ها شدید است و از بدو تولد روی پوست کودک ظاهر میشود

بیماری پروانه ای دیستروفی :

در بیماری پروانه ای دیستروفی با نقصی که ایجاد میکند و تولید کلاژن را مختل میکند این نقص باعث میشود که لایه های پوستی استحکام خوبی نداشته باشند و نتوانند به هم متصل شوند.

بیماری پروانه ای سیمیکیس:

شایع ترین نوع بیماری پروانه ای , بیماری پروانه ای سیمیکیس است و فقط لایه های بیرونی پوست را درگیر میکندو در نهایت کف دستها و پاهای فرد دچار تاول های پوستی میشود.

علائم بیماری پروانه ای:

علائم بیماری پروانه ای عبارتند از:

  • زخم شدن و تاول زدن پوست سر
  • زخیم شدن پوست کف دست و کف پا
  • زخیم شدن و عدم فرم گیری ناخن ها
  • نازک شدن پوست و تاول زدن مخصوصا دست و پا
  • تاول زدن داخل دهان وگلو
  • ریزش مو 
  • میلیا(جوش های سفیدریز)
  • دشخواری (سختی بلع)
  • ضعیف بودن دندانها و به طبع پوسیدگی دندانها
  • درد و خارش پوست

علت بیماری پروانه ای:

علت-بیماری-پروانه ای

این بیماری ارثی است وسه حالت دارد که عبارتند از:

  1. ژن این بیماری از یکی از والدین مبتلا به فرزند منتقل میشود به عبارتی کروموزوم غیر جنسی غالب، و یا اینکه ممکن است.
  2.  این ژن از هردوی والدین به فرزند منتقل شوند که کروموزوم غیر جنسی مغلوب هم میگویند.
  3. یک جهش ژنتیکی میتواند عامل این بیماری باشد.

از دلایل اصلی خطر این بیماری داشتن سابقه خانوادگی این بیماری است.

عوارض این بیماری:

عوارض-بیماری-پروانه ای

عفونت خون:

هنگامیکه با کتریهای ناشی از یک عفونت بزرگ وارد خون میشود عفونت خون رخ داده است این عفونت از جهت اینکه سریع منتشر میشود و باعث شوک و نارسایی در اعضای بدن میشود بسیار خطرناک است.

سرطان پوست:

بیمارانی که مبتلا به این بیماری هستند به شدت در معرض ابتلابه سرطان کارسینوم سلول سنگفرشی میباشند.

سلامت دهان و دندان:

از مشکلات رایج این بیماری است که در بافتهای دهان ایجاد میشود.

یبوست:

در ناحیه مقعدی تاولهایی زده میشود که باعث سختی دفع میگردد.

تغذیه:

گاهی غذاخوردن بدلیل تاول های موجود در دهان سخت میشود و در پی ان سوء تغذیه و کم خونی درفرد بیمار ظاهر میشود.

هزینه های درمان بیماری:

هزینه-های-درمان-بیماری-پروانهای-EB

از انجا که این بیماری هیچ درمانی ندارد و زخم های ایجادشده تکرار شونده هستند و نیازهای جدی به پانسمان روزانه دارند و کرم ها و داروهای مصرفی مورد نیاز بیماران کرم های ترمیمی هستندکه حتی بعنوان کرم های زیبایی هم شناخته شده و نه تنها  تحت پوشش بیمه نمیشود بلکه تحت حمایت بیمه تکمیلی هم قرار نمیگیرند.

یک بیمار مبتلا اگر بخواهد یک ارامش نسبی داشته باشد ماهانه در حدود 5 تا 6 میلیون تومان باید برای درمان  بیماری پروانه ای بپردازد. تأمین یک قطعه پانسمان که باید روزانه انجام شود دربازار ازاد قابل تهیه نیست.بهترین نوع پانسمان در دنیا پانسمان سوئدی است البته کشورهای مختلفی توانایی تولید پانسمان مربوطه دارند. شما می توانید آگهی های پزشکان متخصص را دروب سایت دارو و درمان بیابید.

مقالات مشابه

ویتامین C برای چه چیزی مفید است؟
مدت زمان مطالعه : ۳ دقیقه

ویتامین C برای چه چیزی مفید است؟

به گفته کارشناسان ، ویتامین C یکی از ایمن ترین وموثرترین ویتامین و مواد معدنی است. ممکن اس ...

درمان هموروئید یا بواسیر(بیش از 5 روش)
مدت زمان مطالعه : ۶ دقیقه

درمان هموروئید یا بواسیر(بیش از 5 روش)

در صورتی که به دنبال روشی برای درمان هموروئید هستید باید بدانید که این عارضه با توجه به عل ...

مدل طب سنتی چیست؟
مدت زمان مطالعه : ۴ دقیقه

مدل طب سنتی چیست؟

 معرفی امروزه با توجه به افزایش بیماری ها در سراسر جهان و کمبود منابع مرتبط با سلامت ...

انواع دستگاه های لیزر را بشناسیم
مدت زمان مطالعه : ۷ دقیقه

انواع دستگاه های لیزر را بشناسیم

آیا با انواع دستگاه های لیزر آشنایی دارید؟ آیا می دانید که لیزرها در علم پزشکی و در درمان ...

آگهی‌ها
علاقه‌مندی
درج آگهی
کاربری
لوگو وب سایت دارو و درمان